Tatiana Santos
Quem passa pelas ruas de Itabira, possivelmente avistou veículos adesivados com o pedido de ajuda para salvar a Julinha. A criança em questão é Julia Domingues, de apenas 4 anos, moradora de São Domingos do Prata, portadora de lipofuscinose ceróide neuronal Tipo 7, ou apenas CLN7. A doença é considerada raríssima, e no mundo há menos de 50 casos catalogados. A condição afeta de maneira progressiva e rápida a perda da visão, de movimentos e resulta até em alterações cognitivas. Segundo a medicina, a expectativa de vida é de apenas 12 anos.
Mobilização e corrida contra o tempo
A partir do diagnóstico da doença em Julinha, toda família, amigos e até desconhecidos têm se mobilizado para conseguir o valor que poderá salvar a vida da Julinha. A partir de uma publicação de Alan no Instagram, a campanha ‘Salve a Julinha’ tomou uma proporção gigantesca, onde milhares de pessoas têm feito doações e compartilhado o link da vaquinha on line SALVE A JULINHA. O objetivo é conseguir R$18 milhões para testar um medicamento que cessa o avanço da doença.
Influenciadores de todo país, artistas como Michel Teló, a sertaneja Thaeme, ídolos do futebol, times como Atlético Mineiro e Cruzeiro, e outros artistas têm se solidarizado e pedido ajuda em suas redes sociais. Rifas solidárias, eventos têm sido realizados com o intuito de conseguir alcançar a meta de R$18 milhões.
Até o momento, a vaquinha alcançou o valor de R$ 832.020,52. Aqueles que puderem doar, o Pix da família é: doe@salveajulinha.com.br. Para saber mais sobre a menina e entrar em contato, acesse o Instagram: @salveajulinha. Entre a vaquinha, as doações via Pix, eventos e outras fontes, a família alcançou apenas pouco mais que R$ 4,3 milhões.
Descoberta do problema
No início de 2024 os pais Alan Domingues e Fernanda Pontes notaram que a filha única Julinha começou a ter regressões visíveis, como diferença motora em relação aos colegas da mesma idade, desequilíbrios e outros sinais evidentes para a família. “No parquinho, a gente via que ela não tinha a mesma destreza nos brinquedos. A forma dela correr era diferente, a forma que os coleguinhas subiam escada, ela era diferente. Subia basicamente, ou segurando no corrimão, ou agachada com a mão no chão”, relembra Alan.
Além disso, a garotinha começou a babar, perdeu o controle do xixi e cocô, passando a urinar e defecar na roupa, mesmo já sendo desfraldada. Houve regressão social, perdendo o gosto de ir para a escolinha, o que causou ainda mais preocupação à família. Julinha passou por pediatra, psicólogo, neurologista, somando seis meses numa batalha de exames e análises.
Diagnóstico difícil
Por fim, em novembro conseguiram fazer um teste de sequenciamento genético, que coleta a saliva do paciente e a envia aos Estados Unidos. Em 27 de dezembro de 2024 veio o resultado: positivo para CLN7, doença desconhecida até então por Alan e Fernanda.
“A gente só foi saber da gravidade dela [CLN7], trinta minutos depois que saiu o resultado. Estávamos de férias no interior e a neuro fez uma videochamada com a gente. É uma frase mais pesada que qualquer pai poderia ouvir. Ela falou o seguinte: ‘olha, a sua filha tem doença rara, regressiva, sem cura, não existe tratamento para ela hoje. E vai acontecer de ela ter regressões da fala, visão, audição, a deglutição. Ela vai ter que se alimentar por sonda, vai chegar um momento da vida que em que ela estará em cadeira de rodas, até entrar em estado vegetativo'”, lembra.
Busca incessante por cura
De lá para cá, Alan relata que os dias têm sido uma verdadeira montanha-russa de emoções, ora cheios de expectativas, outras vezes, conscientes da gravidade da doença.
Como a médica disse que não há cura para a CLN7, a família contatou grandes faculdades de medicina, como UFMG, USP, em busca de algum tratamento em andamento, mas sem sucesso. Até que por meio de pesquisa no LinkedIn encontrou mais de 50 profissionais fora do Brasil que já fizeram alguma publicação com o termo CLN7, porém, 90% deles informaram não haver pesquisas sobre a doença.
Apenas uma empresa americana disse estar com um estudo sobre um medicamento em andamento. No entanto, por falta de recursos a pesquisa está pausada desde 2021. O instituto precisa de 3 milhões de dólares (equivalente a quase R$ 18 milhões) para a farmacêutica cobrir 100% do custo da fabricação do medicamento (tratamento experimental).
Diz Alan: “Aí eu falei: ‘beleza’. Hoje a gente vê que, claro, além de um milagre de Deus, a única forma da gente salvar a nossa filha é esse teste. Nós vamos nos mobilizar aqui e fazer uma campanha de arrecadação para correr atrás disso”. Diversas mobilizações e eventos têm sido feitos por inúmeras pessoas e entidades de todo Brasil.
Objetivos maiores
Alan esclarece que no grupo de mães/pais do qual faz parte, há portadores da doença, mas de outros tipos (CLN3, CLN4 etc). Mas apenas cinco têm filhos com o tipo 7, mesmo assim, nenhum portador é elegível para o teste que custa os R$18 milhões, porque a doença está avançada. Por este motivo, não é possível ratear o custeio do medicamento com esses outros pais, e o valor acabará sendo pago apenas por Alan. Caso encontre alguma família com portador do tipo 7 elegível, o valor poderia ser coletado pela outra família e dividido.
A família de Julinha projeta criar uma instituição ou associação, enxergando como uma missão ajudar pessoas com doenças raras.”A nossa missão não pode acabar no dia que a gente curar a nossa filha. A minha vida não pode continuar a mesma, em vista de toda essa comoção que a sociedade tem feito para a gente. Uma forma da gente retribuir isso é continuar nessa luta contra doenças raras”, encerra.
