Tatiana Santos
Em 21 de março foi comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down, data que faz alusão à Trissomia do cromossomo 21 (T21). Em Itabira, o grupo Família Down e Amigos (FADA) desempenha um importante papel na promoção da inclusão e acessibilidade. Criado em 2016, o FADA reúne cerca de 80 famílias que formam uma rede de apoio.
Os integrantes se comunicam por meio de um grupo no WhatsApp. E esse número tende a crescer, na medida em que os administradores vão tomando conhecimento de pais ou mães atípicas, que são incluídos nesse grupo. Assim, trocam experiências, informações sobre vacinas, terapias, diagnósticos, profissionais de saúde etc.
Apesar de uma grande quantidade de pessoas com a condição em Itabira, não há uma estimativa acertada de portadores da T21. Mas isso está prestes a ser mudado, já que por meio da professora e mãe atípica Lílian Campos, alunos da Universidade Federal de Itajubá (Unifei), realizam um levantamento para quantificar os portadores da trissomia. A informação é das itabiranas Cristiana Costa e Célia Dutra, que têm filhos com a síndrome de down. Elas representam todos os pais e mães da FADA, pois têm em comum o amor e a dedicação aos filhos.
Sonho realizado
Cristiana é mãe do Bernardo Henrique, de 15 anos. Ela recebeu o diagnóstico da síndrome logo após o parto. Na época, os médicos ficaram receosos em passar o diagnóstico, já que ela tinha apenas 22 anos e poderia não ter maturidade para entender a condição do filho. Apesar disso, Cristiana surpreendeu os médicos com a tranquilidade ao receber a informação: “Eu falo que é uma coisa muito engraçada. Desde nova eu sempre falava para minha mãe quando a gente via [uma pessoa com T21]: ‘ó mãe, um dia eu vou ter um filho assim’. Eu era apaixonada, achava a coisa mais linda do mundo”, conta.
Ela explica que o motivo é que sentia que pessoas com essa condição passam “um amor muito grande, do qual só de você olhar você já vê o amor, já vê a sinceridade”. Para Cristiana, receber a informação foi algo normal. A única preocupação dela e do marido naquela época era uma cirurgia cardíaca que Bernardo teria que fazer. Desde então, a mãe tem feito o melhor que está ao seu alcance para dar sempre qualidade de vida ao rapaz. “Somente abracei, foi um presente mesmo que Deus me deu”, declara.
Nos planos de Deus
No caso de Célia, mãe do adolescente também chamado Bernardo, de 13 anos, a suspeita veio por meio de um ultrassom durante a gestação. Ela conta que o menino veio de uma gravidez não planejada, pois ela e o marido já eram pais de uma jovem de 15 anos e um menino de 10. “A gente não tinha planos de ter mais filhos, mas foi uma bênção vir o Bernardo”. Apesar de ter nascido prematuro, pesando apenas 1,95 quilo, Célia se surpreendeu em como o bebê era esperto, tanto que após o nascimento ele já foi para o quarto para mamar, ganhar peso e recebeu alta ao atingir 2 quilos.
Assim como aconteceu com Cristiana, os médicos chegaram ‘cheios de dedos’ para dar o diagnóstico, após exames. E diante da notícia, a reação também foi de tranquilidade, já que o pensamento de Célia era quanto à saúde do bebê e não à trissomia. Ele tinha suspeita de um problema cardíaco, que deu negativo, para alívio da família. Depois da confirmação do resultado apenas de T21, a mãe ficou bem mais tranquila: “Confirmou que ele tinha trissomia, e a partir daí foi só o cuidado mesmo que a gente pôde ter com ele”, recorda Célia.
Vencendo os preconceitos
Uma questão que muitos pais até mesmo evitam falar é sobre o preconceito. Para Cristiana, apesar de ainda haver situações relativas ao assunto, ela acredita que pessoas com síndrome de down podem ter sua autonomia e liberdade de escolhas. Ela defende: “O lugar deles é onde eles querem ir. Em todos os lugares. Se eles querem frequentar uma escola, o lugar deles é na escola. Se querem frequentar uma festa, o lugar deles é naquela festa. Se querem praticar algum esporte, fazer uma faculdade. O meu Bernardo, a gente sempre saiu para todos os lugares. Onde eu ia, ele estava comigo. Sempre lutei, sempre busquei pelos direitos dele”.
