Tatiana Santos
Dados do Ministério da Saúde de 2022 estimaram que no Brasil havia pelo menos 21 mil albinos. A itabirana Laura, de 9 anos, faz parte desses números, já que tem albinismo. A condição genética rara se caracteriza por uma ausência ou deficiência na produção de melanina, que dá pigmentação (cor) aos olhos, pele e cabelo. Assim como a maioria dos albinos, a condição de Laura foi descoberta logo que nasceu, como conta a mãe Fernanda Oliveira e o pai, Toninho. Como característica hereditária, na família há diversos albinos: dois primos de Fernanda e uma prima de Laura.
Apesar de em Itabira e na região ser possível ver pessoas albinas, ainda há o preconceito, como afirma Fernanda: “Sim, existe. O ser humano não está acostumado com a diferença do outro. As pessoas abordam a gente e comentam ‘olha, ela é branquinha’. Aí eu já falo que a Laura é albina. Não tenho problema nenhum com isso e levo da forma mais leve possível”, relata. De acordo com Fernanda, Laura é ensinada a se aceitar, pois ela acredita que quando a pessoa se aceita do jeito que é, a opinião do outro não importa tanto. “Então, eu digo para ela que ela é linda, é especial, é querida, amada do jeitinho que ela é”.
Amor incondicional
Estudiosa, Laura, que também foi diagnosticada com autismo, está no 3º ano do Ensino Fundamental. Ela é acompanhada pela mãe, que sempre pergunta para a professora como a menina está com os coleguinhas, se está sendo excluída. A resposta é sempre que que a filha é muito amada, é muito acolhida e que a educadora nunca presenciou preconceitos no âmbito escolar. Porém, por conviver com crianças sem o albinismo, a própria Laura questiona por que é diferente dos colegas, mas a mãe sempre busca explicar sobre sua condição, afirmando que a filha é perfeita e amada por todos.
Por fim, Fernanda ressalta que apesar de todos os cuidados com a sensibilidade da pele e dos olhos da filha, esse é o menor dos problemas, pois a mãe aprende muito com a menina. “Nossa, a Laura é a luz da minha vida. Ela me ensinou muito em questão de superação. A Laura é uma criança muito amorosa, carinhosa com a gente, com os coleguinhas dela. Então, eu aprendi muito e me tornei também uma mulher muito forte. […] As coisas que estão no direito dela, eu corro atrás. Então, tudo que estiver no meu alcance para ajudar a minha filha, eu vou fazer”, se derrete.
Direitos da pessoa albina
Em Minas Gerais, há o Coletivo Nacional das Pessoas com Albinismo. Já em nosso município, existe o Grupo Albinos de Itabira (GAI), com Silvia Alves à frente. No Brasil, foi constituída em 28 de maio deste ano, a Lei 15.140, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo no Brasil, com o objetivo de garantir os direitos e a proteção das pessoas com a condição. A lei dá o direito de ter as consultas dermatológicas e oftalmológicas periodicamente, a formação e a capacitação dos profissionais de saúde.
“A gente leva os filhos [a atendimento médico] e percebe que não tem muita informação. Vemos que os profissionais de saúde não estão tão capacitados assim para atender essa demanda. E tem horas que a gente sai até um pouco desorientado do consultório, confuso, porque o atendimento não foi da forma que a gente esperava”, lamenta. No dia 5 de setembro, a Organização Mundial de Saúde (OMS) aprovou a inclusão do protetor solar e o mesmo está na lista de medicação essencial. Ele deixa de ser um produto cosmético e passa a ser reconhecido como medicação essencial para a prevenção do câncer de pele.
