Tatiana Santos

A campanha ‘Salve a Julinha’ alcançou R$ 17 milhões em arrecadação, e agora precisa levantar apenas mais R$ 1 milhão para que a menina consiga testar um medicamento experimental que cessa o avanço da doença ultra rara da qual é portadora. A mãe de Júlia Domingues, de 4 anos, Fernanda Pontes Teixeira, veio a público esclarecer questionamentos sobre a meta proposta, que segundo alguns seguidores, já teria sido alcançada. A mãe da menina tem recebido mensagens perguntando porque a campanha ainda está ativa, já que, considerando a baixa do dólar, os R$ 18 milhões já teriam sido recebidos por meio de várias ações.

Julinha é moradora de São Domingos do Prata e foi diagnosticada com lipofuscinose ceróide neuronal Tipo 7 (CLN7). Até o começo da tarde de terça-feira (07), R$ 17.004.182,17 foram arrecadados, o que representa 94.46% da meta.

Uma das pessoas questionou: “Mas eram 3 milhões de dólares, que na época que começou a campanha dava R$ 18 milhões de reais. Mas o dólar já baixou. Já atingiram 3 milhões de dólares. Por que querem mais?”. Diante disso, Fernanda fez um vídeo no Instagram oficial Salve a Julinha e iniciou agradecendo às milhares de pessoas que têm ajudado na campanha e nas diversas ações.

Ela deixou claro que a mobilização tem total transparência e explicou que para a produção da medicação ao longo da campanha, houveram alguns custos adicionais. Por exemplo, houve o aumento do custo da matéria-prima, o aumento do IOF, gastos com assessoria jurídica e custos, com documentação técnica e regulatória para o desenvolvimento do medicamento, que exige um enorme trabalho técnico e burocrático. “Esse trabalho fica a cargo da Elpida Terapeutics e de consultores externos. São mais de duas mil páginas de documentação que precisam ser submetidas à agência regulatória dos Estados Unidos, o FDA, responsável pela aprovação e liberação da medicação”, disse.

Fernanda declarou que, assim que todos os pagamentos forem realizados, a família prestará contas e mostrará todos os comprovantes. “Cada centavo arrecadado tem sido tratado com todo zelo do mundo. Em relação ao hospital, esse valor não está incluso nos R$ 18 milhões. Nós ainda não temos esse valor definido e assim que tivermos, vamos fazer um vídeo específico para falar sobre isso”. Por fim, a mãe de Julinha pediu que as pessoas continuem com a corrente do bem, já que cada doação, compartilhamento e cada ação faz diferença, e que a campanha já está na reta final.

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