Tatiana Santos

A partir desta quarta-feira (15/10) começa uma nova rifa solidária para ajudar a menina Julia Domingues, a Julinha, de 4 anos. O prêmio é um Jeep Renegade 0 Km. Julinha é moradora de São Domingos do Prata e foi diagnosticada com lipofuscinose ceróide neuronal Tipo 7 (CLN7). Na semana passada, a campanha de arrecadação organizada pela família da menina atingiu mais de R$ 17 milhões (quase R$ 95% da meta de R$ 18 milhões).

Na última segunda-feira (13), Fernanda Pontes, mãe de Julinha, usou suas redes sociais para informar por meio de um vídeo, que, apesar de a arrecadação estar na reta final, a família precisará enfrentar mais uma batalha: arcar com os gastos hospitalares do tratamento, o que ainda não era de conhecimento da família. A informação de que o custeio terá de ser coberto por conta própria veio nesta semana pela Elpida Therapeutics, empresa de biotecnologia sem fins lucrativos (EUA) focada no desenvolvimento de terapias genéticas para doenças ultra-raras em crianças. 

Por este motivo, um novo valor está sendo levantado através da nova rifa. Fernanda declarou: “Sim, teremos que pagar o hospital, que é um valor de R$ 2 milhões para tratar a primeira criança com CLN7 na fase 3. E por isso, teremos que lançar mais uma rifa”, explicou. A mulher ainda esclareceu que “essa rifa será para a gente conseguir o restante dos R$ 18 milhões, caso a gente ainda não tenha abatido mais o valor do hospital. Esse, de longe, não era o vídeo que eu queria estar gravando nesse momento. Estamos exaustos”.

Conforme a mãe de Julinha, apesar do cansaço, esta é a única forma de garantir a aplicação da medicação, assim que o laboratório terminar a produção do remédio. No vídeo, Fernanda pediu para todos ajudarem na campanha: “Não solte a nossa mão agora. Estamos tão perto, tão perto de ver a Julinha viver. Contamos mais uma vez com vocês para a gente atravessar essa linha de chegada juntos”, finalizou a prateana.

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