A maior mobilização de solidariedade no ano em todo o Médio Piracicaba chegou ao seu culminar nesse sábado (20), a cinco dias do Natal. O perfil oficial da campanha Salve a Julinha divulgou haver conseguido alcançar a meta de arrecadação, de R$20 milhões, para salvar a vida de Júlia Pontes Teixeira Domingues, moradora de São Domingos do Prata, diagnosticada com Lipofuscinose Ceróide Neuroral tipo 7 (CLN7). O anúncio foi feito pelos pais da menina de 4 anos, Alan Domingues e Fernanda Pontes Teixeira. Fernanda declarou: “Hoje, com o coração transbordando de gratidão, eu venho comunicar que a campanha da Julinha bateu os R$20 milhões”.  

Ela lembrou que o valor foi obtido graças a várias ações solidárias, como doações, rifas, eventos, bazares, barraquinhas, pedágios, e muitas outras. A campanha, lançada em 22 de janeiro, ultrapassou as fronteiras do Médio Piracicaba e comoveu toda Minas Gerais e o Brasil, com ações de coleta de fundos até no exterior. Nas cidades da região, por onde se andava, era possível enxergar os cartazes da campanha.  

Agora, conforme explica Alan, encerraram-se as campanhas de arrecadação ativa. No entanto, a família ainda está aberta a receber ajudas espontâneas. Fernanda conta que serão necessárias seis viagens aos Estados Unidos, sendo a primeira por quatro meses, além de medicamentos que Júlia precisará tomar ao longo da vida e de outras despesas: “E a nossa família estará ao nosso lado, nos auxiliando com esses custos adicionais”.  

Caso algum recurso não seja usado em prol de Julinha, ele será destinado a outras crianças que venham a participar do mesmo teste. A família terá uma etapa de descanso e recuperação, para que “Julinha” esteja o mais saudável possível para o tratamento. 

Relembre 

Júlia Pontes Teixeira Domingues vivia normalmente com seus pais em São Domingos do Prata, até que, no início do ano passado, sua família começou a notar que ela perdia habilidades simples. Ela tinha dificuldades para brincar com as outras crianças, e constantemente se desequilibrava, mesmo parada. Ao subir escadas, ela precisava tocar os degraus com a mão e empregar muita força. A fala da menina estava ficando confusa e “enrolada”. Ela passou a não ter o mesmo controle sobre as necessidades fisiológicas e a salivar mais intensamente.  

A família procurou a ajuda de terapeutas ocupacionais, psicólogos e acompanhantes terapêuticos, mas Júlia não melhorava, e foram necessários exames mais aprofundados. No fim de 2024, ela foi submetida a um exoma, um teste para detectar doenças raras, e que foi analisado por um laboratório nos Estados Unidos. O resultado chegou no dia 27 de dezembro: “Julinha” tem a Lipofuscinose Ceróide Neuronal tipo 7 (CLN7), uma doença muito rara, grave, irreversível e incurável. Segundo Alan, não existem mais de cem casos diagnosticados no mundo.  

Conforme o tempo passa, a enfermidade tolhe as habilidades básicas do paciente, como falar, movimentar-se e engolir. Uma vez perdidas, essas capacidades não podem ser recuperadas. Sem tratamento, o portador pode evoluir para o estado vegetativo, e a expectativa de vida é reduzida à adolescência. Seguindo as recomendações, a família manteve as terapias para retardar os efeitos da doença, e iniciou a busca por um tratamento.  

Eles encontraram uma pesquisa em andamento nos Estados Unidos, empreendida pela Elpida Therapeutics em parceria com a Southwestern Medical Center, da Universidade do Texas, que precisava de pacientes em estágio inicial. No entanto, para prosseguir com essa investigação, eram necessários US$3 milhões, correspondentes a R$18 milhões, que ficaram às custas da família. 

Em 22 de janeiro, começou a campanha Salve a Julinha. Em poucas horas, todo o Médio Piracicaba se comoveu com a história e começou a doar aquilo que podia. Foram incontáveis ações solidárias, realizadas em várias cidades de Minas Gerais, do Brasil e até do exterior: bazares, pedágios solidários, partidas esportivas, barraquinhas de comidas típicas e rifas até de um automóvel Volkswagen T-Cross totalmente novo.  

Os cartazes com a rosto da menina espalharam-se por toda a parte. Para reforçar a luta, “Julinha” participou da entrada do clássico Atlético-MG – Cruzeiro em 9 de fevereiro pelo Campeonato Mineiro. Celebridades de diversos ramos engrossaram a campanha, entre elas o cantor Gusttavo Lima.   

A mobilização prosseguia, aumentando a arrecadação. No entanto, em 12 de outubro, Fernanda Pontes revelou que seriam necessários mais R$2 milhões para despesas hospitalares extras. A família manteve a comunidade empenhada, e nesse sábado (20), conseguiu todo o montante necessário, incluindo o valor adicional, e poderá dar início ao tratamento.  

Fonte: A Noticia Regional