Por Tatiana Santos
A mobilização em torno da pequena Júlia Pontes Domingues, a Julinha, de 4 anos, entrou para a história de São Domingos do Prata e de milhares de pessoas que se uniram por uma causa maior. Atualmente, a menina passa por diferentes terapias multidisciplinares de fortalecimento, como a fisioterapia neurofuncional, com o objetivo de se preparar para a próxima fase do tratamento. No dia 20 de dezembro de 2025, a família comemorou a conquista da meta de R$ 20 milhões destinada ao tratamento da menina contra a Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7 (CLN7), uma doença ultra rara e progressiva.
Do valor arrecadado, R$ 18 milhões serão destinados à produção do medicamento pela empresa norte-americana Elpida Therapeutics. Os outros R$ 2 milhões garantirão o custeio hospitalar, garantindo mais segurança e efetividade durante todo o processo terapêutico.
Com o objetivo alcançado, as ações ativas de arrecadação foram encerradas. Ainda assim, a família esclareceu que continuará recebendo doações espontâneas. Caso não sejam utilizadas diretamente no tratamento de Julinha, os recursos serão destinados a outras crianças que venham a participar dos testes do medicamento, ampliando o alcance solidário da campanha que mobilizou o país.
Ajudando outras famílias
Um encontro virtual realizado em 21 de janeiro marcou um avanço significativo na luta contra a CLN7. A equipe internacional de pesquisadores se reuniu oficialmente com famílias de crianças diagnosticadas com a doença em diferentes partes do mundo, anunciando a abertura do ensaio clínico de fase 3. Foram apresentados detalhes importantes sobre a nova etapa do estudo, como os critérios de seleção das próximas crianças que poderão participar do tratamento experimental. A comunicação direta com as famílias simbolizou um momento histórico, já que, até pouco tempo atrás, a realização do ensaio clínico era vista como uma possibilidade distante. O encontro também reforçou o caráter coletivo dessa conquista.
Inúmeras viagens aos EUA
O tratamento exigirá mais de seis viagens da família aos Estados Unidos, sendo que, na primeira etapa, os pais e a criança permanecerão cerca de quatro meses no país. Mesmo após a aplicação do medicamento, Julinha deverá fazer uso contínuo de remédios ao longo da vida. Ao alcançar a meta, em dezembro passado, os pais, Alan Domingues e Fernanda Pontes, usaram as redes sociais para agradecer o apoio recebido durante a campanha.
“Com o coração transbordando de gratidão, celebramos uma conquista que parecia impossível: a campanha da Julinha alcançou a meta dos R$ 20 milhões de reais. Cada doação, rifa, evento, bazar, barraquinha, pedágio, cada gesto de amor nos trouxe até aqui. Vocês carregaram essa história junto conosco. Agora é tempo de pausa, de cuidar, de fortalecer a Julinha para a próxima etapa”, declararam.
Conheça a história da menina
Até o início de 2024, Julinha era uma criança normal, mas a família começou a notar que ela perdia habilidades simples. Tinha dificuldades para brincar com as outras crianças, e constantemente se desequilibrava, mesmo parada. Ao subir escadas, ela precisava tocar os degraus com a mão e empregar muita força. A fala da menina estava ficando confusa e enrolada. Ela passou a não ter o mesmo controle sobre as necessidades fisiológicas e a salivar mais intensamente.
A família procurou a ajuda de terapeutas ocupacionais, psicólogos e acompanhantes terapêuticos, mas Júlia não melhorava, e foram necessários exames mais aprofundados. No fim de 2024, ela foi submetida a um exoma, um teste para detectar doenças raras, e que foi analisado por um laboratório nos Estados Unidos. O resultado da CLN7 chegou no dia 27 de dezembro, e desde então, a família iniciou uma campanha que tomou grandes proporções, mobilizando milhões de pessoas, contando inclusive, com a ajuda de famosos, anônimos, times de futebol, empresas, entidades, formando uma corrente do bem.
