O tratamento para salvar a vida de Júlia Pontes Teixeira Domingues, a “Julinha”, teve uma importante etapa nessa quarta-feira (11). Ela recebeu a terapia gênica contra a Lipofuscinose Ceróide Neuronal de tipo 7 (CLN7), doença raríssima que tolhe as habilidades da menina.
Conforme as atualizações divulgadas pela família, ela passou 24 horas em observação no Centro de Terapia Intensiva (CTI) do Children’s Medical Center em Dallas, no estado americano do Texas. Depois, foi transferida para o quarto, onde passa bem, falando em pizza e beach tennis e assistindo aos seus desenhos animados favoritos.
Ela já havia embarcado aos Estados Unidos em fevereiro com a mãe a avó para iniciar os exames, recebendo o pai no fim daquele mês. O tratamento, realizado pela Elpida Therapeutics em parceria com a Southwestern Medial Center da Universidade do Texas, é a única esperança para salvar a vida e as habilidades de Júlia.
Nas redes sociais, a família comemorou o início dos procedimentos, e agradeceu a todos os que colaboraram com a campanha para que a pequena moradora de São Domingos do Prata, hoje com cinco anos, pudesse ter a chance de continuar vivendo: “O grande dia chegou. Ontem, dia 11, a nossa Julinha recebeu a terapia gênica para CLN7. A tão aguardada esperança. Vocês fizeram isso acontecer! Não temos palavras para agradecer. Só lágrimas e um coração transbordando de gratidão. Agora é esperar, confiar e continuar orando. A Julinha lutou para chegar até aqui. E chegou. Obrigado, meu Deus, do fundo do nosso coração”.
O pai de Júlia, Alan Domingues, que está com a filha nos Estados Unidos e acompanha todos os passos da preparação e do tratamento da filha junto com a esposa, Fernanda Pontes, não escondeu a alegria: “Eu não consigo descrever o que sinto agora. Ver minha filha receber esse medicamento é ver uma segunda chance de vida. Quem conhece a CLN7 sabe o que essa doença rouba de uma criança. E sabe o que esse tratamento representa. Obrigado. A cada um que orou, que compartilhou, que doou. Vocês literalmente ajudaram a salvar a vida da minha filha”.
Relembre
Júlia Pontes Teixeira Domingues vivia normalmente com seus pais em São Domingos do Prata, até que, no início de 2024, sua família começou a notar que ela perdia habilidades simples, que já possuía. Ela tinha dificuldades para brincar com as outras crianças, e constantemente se desequilibrava, mesmo parada. Ao subir escadas, ela precisava tocar os degraus com a mão e empregar muita força. A fala da menina estava ficando confusa e “enrolada”. Ela passou a não ter o mesmo controle sobre as necessidades fisiológicas e a salivar mais intensamente.
A família procurou a ajuda de terapeutas ocupacionais, psicólogos e acompanhantes terapêuticos, mas Júlia não melhorava, e foram necessários exames mais aprofundados. No fim de 2024, ela foi submetida a um exoma, um teste para detectar doenças raras, e que foi analisado por um laboratório nos Estados Unidos. O resultado chegou no dia 27 de dezembro: “Julinha” tem a Lipofuscinose Ceróide Neuronal tipo 7 (CLN7), uma doença muito rara, grave, irreversível e incurável. Segundo Alan, não existem mais de cem casos diagnosticados no mundo.
Conforme o tempo passa, a enfermidade tolhe as habilidades básicas do paciente, como falar, movimentar-se e engolir. Uma vez perdidas, essas capacidades não podem ser recuperadas. Sem tratamento, o portador pode evoluir para o estado vegetativo, e a expectativa de vida é reduzida à adolescência. Seguindo as recomendações, a família manteve as terapias para retardar os efeitos da doença, e iniciou a busca por um tratamento.
Eles encontraram uma pesquisa em andamento nos Estados Unidos, empreendida pela Elpida Therapeutics em parceria com a Southwestern Medical Center, da Universidade do Texas, que precisava de pacientes em estágio inicial. No entanto, para prosseguir com essa investigação, eram necessários US$3 milhões, correspondentes a R$18 milhões, que ficaram às custas da família.
Em 22 de janeiro de 2025, começou a campanha Salve a Julinha. Em poucas horas, todo o Médio Piracicaba se comoveu com a história e começou a doar aquilo que podia. Foram incontáveis ações solidárias, realizadas em várias cidades de Minas Gerais, do Brasil e até do exterior: bazares, pedágios solidários, partidas esportivas, barraquinhas de comidas típicas e rifas até de um automóvel Volkswagen T-Cross totalmente novo.
Os cartazes com a rosto da menina espalharam-se por toda a parte. Para reforçar a luta, “Julinha” participou da entrada do clássico Atlético-MG – Cruzeiro em 9 de fevereiro pelo Campeonato Mineiro. Celebridades de diversos ramos engrossaram a campanha, entre elas o cantor Gusttavo Lima.
A mobilização prosseguia, aumentando a arrecadação dia após dia. No entanto, em 12 de outubro, Fernanda Pontes revelou que seriam necessários mais R$2 milhões para despesas hospitalares extras. A família manteve a comunidade empenhada, e no dia 20 de dezembro, conseguiu todo o montante necessário, incluindo o valor adicional.
No dia 12 de fevereiro de 2026, Júlia, sua mãe e sua avó Regina embarcaram para os Estados Unidos para realizar exames e dar início ao tratamento. No dia 27 de fevereiro, o pai de Julinha, Alan, também realizou a viagem para se juntar ao restante da família e acompanhar a filha na sua jornada de recuperação.
Fonte: A Noticia Regional
