Por Tatiana Santos
O Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado neste sábado (21/03), traz à tona debates urgentes sobre amizade, inclusão e o combate ao isolamento social. As itabiranas Cláudia Magalhães e Cristiana Costa, integrantes do grupo FADA (Família Down e Amigos), compartilham suas vivências e os desafios diários na criação de seus filhos, Alice, de 11 anos, e Bernardo, de 16. O foco é o alerta para a necessidade de a sociedade enxergar o indivíduo além da condição genética.
As trajetórias de descoberta das duas mães revelam como o diagnóstico da Trissomia do 21 (T21) pode se apresentar de maneiras diferentes, mas igualmente transformadoras. No caso de Cláudia, a notícia chegou como uma surpresa na sala de parto, já que que o pré-natal e os ultrassons não haviam indicado a condição. “É um momento de susto, porque é uma criança que eu não estava esperando, mas é minha. A gente se desfaz de um bebê que não esperava, mas veio a Alice e a gente aprende todos os dias com ela. A síndrome de Down é uma caixinha de surpresa”, destaca. Embora o momento inicial tenha sido de susto por se deparar com o inesperado, o nascimento de Alice iniciou um processo diário de aprendizado e superação.
Já para Cristiana, a chegada de um filho com a síndrome era um sonho antigo, alimentado pelo carinho que sempre nutriu ao observar outras crianças. Quando Bernardo nasceu e a condição foi confirmada, não houve susto para a família, sendo a verdadeira preocupação na cardiopatia congênita do menino, que demandou cuidados médicos e cirurgia logo cedo. “O Bernardo não foi um susto para mim. Eu somente aproveitei aquilo que Deus me deu. Hoje ele é um adolescente, e a cada dia, vem para nos surpreender”, se derrete a mãe.
O fantasma da solidão
Hoje, com os filhos crescendo, as mães enfrentam os desafios naturais da adolescência e as barreiras impostas pelos preconceitos. Cristiana relata os dilemas de Bernardo aos 16 anos, que manifesta o desejo de namorar, sair e interagir com amigos, gerando na família o desafio de equilibrar a liberdade com a proteção. Já Cláudia demonstra preocupação com a vida adulta e o fantasma da solidão. Ela aponta que enquanto existem olhares médicos e escolares voltados para a infância, o futuro dos jovens permanece incerto e com as políticas de inclusão no mercado de trabalho e na sociedade.
O preconceito disfarçado de superproteção é eutro ponto. Muitas vezes, a exclusão de jovens com Síndrome de Down em atividades cotidianas ocorre sob o pretexto de evitar que se machuquem, o que acaba por podar suas experiências e subestimar suas capacidades. “A sociedade é muito capacitista e rotula muito. A questão é sempre: ‘ah, eles não conseguem, eles são incapazes’. É uma luta constante para que vejam a Alice e o Bernardo, e não a síndrome, declara Cláudia.
Ambas defendem que os estímulos e as oportunidades oferecidas são muito importantes no desenvolvimento de cada pessoa, e que a sociedade precisa abrir portas sem julgamentos ou rótulos. Cristiana acrescenta: “Muitas vezes o preconceito vem escondido, quando dizem que estão deixando a criança no cantinho ‘para o bem dela’. São preconceitos disfarçados de cuidado, mas que na verdade excluem”.
A FADA da inclusão
Próximo de completar 10 anos de atuação em Itabira, o grupo FADA segue como um espaço fundamental de acolhimento e orientação para famílias atípicas da região. Através do compartilhamento de experiências e da união de forças, o coletivo luta para que os direitos das pessoas com T21 sejam respeitados e haja uma verdadeira inclusão.