Por Marcello Ambrósio
Em Casserengue, no Agreste paraibano, Maria Rita, de 75 anos, e sua filha, Maria das Dores, de 54, compartilham mais do que o DNA e o endereço. Ambas convivem com a neurofibromatose, uma condição genética rara que provoca o surgimento de múltiplos tumores (neurofibromas) nos nervos da pele. No entanto, para além das dores físicas e das limitações da saúde, elas enfrentam diariamente uma barreira invisível, mas igualmente dolorosa: o estigma social.
A história de Maria Rita é marcada pela resiliência extrema. Cega há duas décadas devido a complicações de catarata, ela mantém a rotina doméstica sozinha, guiando-se pelo calor do fogão a lenha para cozinhar. Já a filha, Maria das Dores, vive em condições precárias em uma casa de taipa, lidando com uma escoliose severa que, somada aos tumores, trava seus movimentos. “O povo se afasta da gente”, relata Rita, descrevendo como vizinhos evitam sentar onde elas sentaram ou debocham de suas aparências.
O Diagnóstico que Veio pelas Redes Sociais
A família só começou a compreender a doença em 2024, graças à iniciativa do neto de Rita, Edilson José. Ao criar um perfil nas redes sociais para buscar doações e relatar a rotina das duas, Edilson recebeu comentários de internautas que identificaram os sintomas. Antes disso, a condição era tratada apenas como “caroços” sem explicação. Maria Rita finalmente conseguiu o diagnóstico com um neurologista, mas Maria das Dores ainda aguarda por atendimento especializado, dependendo de clínicos gerais que nem sempre dominam a complexidade da doença.
O Que É a Neurofibromatose?
De acordo com a genética médica, a neurofibromatose é uma síndrome progressiva e hereditária em cerca de 50% dos casos. Os sintomas costumam se intensificar após períodos de alteração hormonal, como a puberdade ou o parto — momento em que tanto Rita quanto Dores notaram o aumento dos tumores. Embora não tenha cura, o acompanhamento regular é vital para controlar dores crônicas e monitorar o crescimento dos nódulos, que podem afetar órgãos internos e a cognição.
A luta de Edilson nas redes sociais continua sendo a ponte para a sobrevivência da família, servindo para pagar consultas e alimentação. Apesar dos ataques de ódio e comentários maldosos que surgem online, ele permanece firme. Para Maria Rita, a força vem de outro lugar: “Às vezes fico triste, mas entrego tudo na mão de Deus”, resume ela, que entre o calor do fogão e o silêncio do isolamento, segue cozinhando a própria história com a dignidade de quem nunca deixou de lutar.
