Tatiana Santos
A campanha ‘Salve a Julinha’ alcançou R$ 17 milhões em arrecadação, e agora precisa levantar apenas mais R$ 1 milhão para que a menina consiga testar um medicamento experimental que cessa o avanço da doença ultra rara da qual é portadora. Júlia Domingues, de apenas 4 anos, é moradora de São Domingos do Prata e foi diagnosticada com lipofuscinose ceróide neuronal Tipo 7 (CLN7). Até o começo desta tarde de terça-feira (07), R$ 17.004.182,17 foram arrecadados, o que representa 94.46% da meta.
“Obrigado Deus. Estamos muito, muito perto da vitória”, descreve o pai de Julinha, Alan Domingues. O remédio leva até oito meses para ser produzido e outros seis para absorção no organismo. O tratamento consiste em apenas uma aplicação do medicamento. Outras crianças também serão beneficiadas com a medicação, pois, como a etapa é de teste, existe uma regra que obriga a testar em até oito pacientes.
A história da garotinha mobilizou inúmeras pessoas na região e em todo Brasil. Uma das mobilizações é a venda do livro “A Fadinha do Reino Pratiano”, que conta sobre a trajetória da criança desde a descoberta da doença. Bem colorida, a obra descreve a jornada de uma fadinha que, com a ajuda de amigos e pessoas bondosas, luta para manter sua luz viva.
Para demonstrar apoio e dar visibilidade à causa, América, Atlético e Cruzeiro receberam Julinha e os pais em seus gramados, foram realizadas rifas de carros, de apartamentos. Lojas realizaram desapegos para arrecadação, foram realizadas cavalgadas, encontros, festivais, torneiros, bazares, pix, sorteio de violões de famosos, e centenas de ações em prol do tratamento da menina. O cantor Michel Teló foi o primeiro a divulgar a campanha ‘Salve a Julinha’, que também mobilizou outros artistas a tornar a história da menina conhecida, e assim, ser ajudada.
Trabalho de formiguinhas
O trabalho de formiguinha fez com que os pais repassassem R$ 6 milhões à farmacêutica para produzir o medicamento. Ainda falta o valor restante, que será destinado à Elpida Therapeutics, empresa de biotecnologia sem fins lucrativos, localizada na Califórnia (EUA), focada no desenvolvimento de terapias genéticas para doenças ultra-raras em crianças. A Ellpida tem parceria com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas.
Alan esclarece que no grupo de mães/pais do qual faz parte, há portadores da doença, mas de outros tipos (CLN3, CLN4 etc). Porém, somente cinco têm filhos com o tipo 7, mesmo assim, nenhum portador é elegível para o teste que custa os R$18 milhões, porque a doença está avançada. Por este motivo, não é possível ratear o custeio do medicamento com esses outros pais.
Para contribuir, basta doar pela chave Pix: doe@salveajulinha.com.br. O destinatário é a Associação Mãos do Prata.
