Tatiana Santos
A terceira edição da Corrida Rara está com inscrições abertas. O evento tem o objetivo de mostrar para a sociedade as milhares de doenças raras existentes, promovendo inclusão dos portadores que há em nosso meio, além de propiciar momentos de interação familiar. A corrida acontecerá no dia 14 de setembro, na Avenida Mauro Ribeiro, com largada às 8h, próximo ao Laboratório Duarte.
A renda arrecadada será integralmente destinada à compra de equipamentos para as equipes de saúde da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Itabira. Podem participar corredores profissionais e amadores, inclusive, portadores de deficiência, e todos os inscritos receberão uma camisa e uma medalha. Para se inscrever, acesse o link no Sympla. Informações: (31) 99083-5302.
Criador do evento inclusivo, o dentista Max Cota, do Max Instituto, explica que a corrida é bem eclética, sendo um motivo para o evento acontecer. “Não necessariamente você precisa participar da corrida, precisa participar da caminhada para adquirir o kit, porque além de ser um evento inclusivo, é um evento filantrópico”, descreve.
Adesão massiva
Na primeira edição da Corrida Rara, realizada em 2022, foram quase 500 inscrições. O valor da renda revertida chegou a R$20 mil. Em 2023, foram cerca de R$30 mil. Para 2025, estão sendo colocadas à disposição 1,2 mil camisas para venda. A projeção é ousada e a expectativa é de que a renda chegue a cerca de R$132 mil.
O idealizador levanta a bandeira da inclusão desde que nasceu a filha de 8 anos, Beatriz, portadora de Síndrome de Joubert. A condição genética afeta o desenvolvimento do cérebro, causando fraqueza muscular, atraso no desenvolvimento, movimentos anormais dos olhos e problemas respiratórios. “Um dia eu acordei de manhã e falei: ‘olha, eu tenho que fazer alguma coisa, eu tenho que fazer um movimento para mostrar essa inclusão, e nada melhor do que o esporte, para a gente estar divulgando a nossa causa’. E acabou que nós fomos muito bem acolhidos nesse ponto, deu muito certo essa ideia”, recorda.
Para a edição deste ano, estão confirmadas diversas entidades ligadas à inclusão, dentre elas: a Apae, o Grupo Família Down (Fada Itabira), Associação de Mães, Pais e Amigos dos Autistas (Ama Itabira), Grupo Albinos de Itabira (Gai), Associação Neurológica de Itabira e Região e Associação Mineira de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais (AMDII).
Sonhos que incluem
Quando se trata de doenças raras, Max confidencia que alimenta alguns sonhos que ainda pretende batalhar para alcançar: atuar para melhorar a qualidade de vida dos portadores, com base em três pilares. O primeiro é o diagnóstico precoce, pois há crianças que morrem sem saber que têm doença ou descobrem tardiamente.
Outro ponto é a reabilitação, ou seja, é necessário que haja centros de reabilitação para as pessoas com doenças raras. Um outro sonho é a inclusão. “Hoje nós estamos engatinhando na questão da inclusão. Em escolas, a sociedade está engatinhando ainda. Tem muitas coisas pequenas que podem ser feitas, mas que puxam para essa questão inclusão que nós podemos fazer no nosso dia a dia. Esse é o meu maior sonho”.
Para tanto, ele tem estudado maneiras de conseguir, dentro dos Programas de Saúde da Família (PSF) a implantação de um local que se consiga encaminhar essas pessoas onde não foi feito o diagnóstico, por meio de empresas de grande porte, já que o processo pode ser dispendioso e necessita de exames muito caros.
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