A recuperação da saúde de Júlia Pontes Teixeira Domingues, de 5 anos, teve um novo passo nessa quinta-feira (12). Ela, sua mãe Fernanda e sua avó Regina embarcaram para Dallas, no estado americano do Texas, para mais uma etapa do seu tratamento contra a Lipofuscinose Ceróide Neuronal de tipo 7 (CLN7). Júlia realiza os exames de triagem para iniciar o tratamento e conservar as suas capacidades. O pai, Alan Domingues, ficou no Brasil para resolver pendências burocráticas relacionadas à documentação, mas também planeja embarcar em breve.
O tratamento para salvar a vida da pequena moradora de São Domingos do Prata está sendo desenvolvido pela Elpida Therapeutics em parceria com a Southwestern Medical Center, da Universidade do Texas. Ele é visto como a única alternativa para salvar a vida de Júlia da CLN7, uma doença raríssima, com menos de uma centena de casos detectados em todo o mundo. Esse mal mina progressivamente as habilidades do indivíduo, e uma vez perdidas, elas não podem mais ser recuperadas.
Relembre
Após notar perdas nas atividades corriqueiras de Júlia, a família iniciou a busca por um diagnóstico médico, que chegou em dezembro de 2024: a menina tinha a CLN7. O único tratamento disponível estava nos EUA, mas custaria US$3 milhões, equivalentes a R$18 milhões. Em 22 de janeiro de 2025, foi lançada a campanha Salve a Julinha, que imediatamente mobilizou a comunidade do Médio Piracicaba para amealhar o dinheiro necessário.
Um sem-fim de atividades de arrecadação foi realizado, não apenas na região, mas em diferentes pontos do país e até no exterior. Foram rifas, bazares, pedágios solidários, vendas de comidas típicas, apresentações artísticas, coletas, partidas esportivas. Os cartazes estavam em todo canto. Mesmo com a descoberta de despesas adicionais de R$2 milhões, o empenho não parou. Foi a 20 de dezembro de 2025, quase 11 meses depois, que o valor foi integralmente obtido.
Fonte: A Noticia Regional