Tatiana Santos
A pequena Julia Domingues, de 4 anos, enfrenta uma verdadeira corrida contra o tempo para conseguir pagar o tratamento da doença raríssima Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7 (CLN7). A família da menina, de São Domingos do Prata, precisa levantar cerca de R$3,3 milhões dos R$18 milhões para testar um medicamento experimental que cessa o avanço da CLN7. Parte do tratamento já foi pago, mas se até outubro o restante do valor não for acertado, a farmacêutica suspenderá a fabricação do remédio.
Diversas ações têm sido realizadas, e uma das mobilizações é a venda do livro “A Fadinha do Reino Pratiano”, que conta sobre a trajetória de Julinha desde a descoberta da doença. Bem colorida, a obra descreve a jornada de uma fadinha que, com a ajuda de amigos e pessoas bondosas, luta para manter sua luz viva.
Fernanda Pontes Domingues, mãe de Julinha, comenta que ver a história da filha registrada em um livro é profundamente emocionante. “Esse livro não é apenas sobre a nossa filha, é sobre coragem, amor e a força de uma mobilização coletiva por uma vida. Ele sensibiliza, inspira e mostra que juntos podemos transformar uma realidade”, disse à Rádio Pontal. Segundo Fernanda, todos que adquirirem a obra, estão dando um passo concreto na luta pela cura da menina. “É um gesto de empatia que tem um impacto real. Nossa expectativa é que ele chegue a muitos lares, tocando corações e nos ajudando a vencer essa batalha”, finaliza.
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Inspiração da autora
A autora do livro, prima da garota e que também carrega o mesmo nome, é Julia Nunes, que transmitiu a emoção da história da menina e mostra que a solidariedade é o remédio que tudo cura. As ilustrações são de Mariana Tavares, revisão de Cláudia Rezende e diagramação de Christiane Moraes.
Júlia ficou sabendo da primeira campanha e a gravidade da doença por meio de uma tia, em um grupo de WhatsApp da família. Comovida com os desafios que a priminha enfrentava e com as mobilizações em São Domingos do Prata, ficou pensando em como poderia apoiá-la. Ela, que já tem um livro escrito, pensou em colocá-los à venda para ajudar, mas abortou a ideia por ter poucos exemplares.
Mas resolveu redigir a história, se envolvendo e colocando todo seu coração na obra: “Eu sentei para escrever, mas foi muito difícil, porque eu chorava, chorava, chorava. E aí, recuperava, passava um dia, vinha de novo. Até que saiu uma versão do texto que eu consegui mandar para a Cláudia (revisora)”, conta. O livro é uma fábula que mostra o poder da união, da esperança e do amor.
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